
	Verein zur Selbsthilfe Schlafapnoe / Schlafstörungen e.V. Sachsen

Wenn Schnarchen lebensgefährlich wird

15 Jahre Selbsthilfegruppe (SHG) „Schlafapnoe“ Chemnitz:

Atemaussetzer oder Atempausen während des Schlafes werden Apnoe genannt. Infolge eines natürlichen oder unnatürlichen Hindernisses im Rachenbereich kommt es anfangs zum geräuschvollen Atmen, vielen auch als Schnarchen bekannt, und dann zu den gefürchteten Atemaussetzern. Hindernisse, die der unbeschwerten Atmung entgegenstehen, sind in erster Linie unsere schlimmste Wohlstandskrankheit, die Verfettung (Adipositas), aber auch Schleimhaut- oder Zungengrunderkrankungen im Rachenbereich. Gründungsvater brauchte langen Atem: „Nur mit Hilfe der KISS und anderen Fachleuten war der Aufbau der Gruppe möglich“„Uns standen die damalige Leiterin der KISS Marlies Händel und von fachlicher Seite der Pulmologe Dr. Kusch, Leiter des Schlaflabors Chemnitz-Borna, Klinikums Chemnitz sowie Herr Ziesemann von der Firma Linde AG, Heimox zur Seite. Nicht vergessen sind natürlich die 13 Gründungsmitglieder der SHG, alle vom Krankheitsbild betroffen“ so der „Vater“ der 1995 gegründeten SHG „Schlafapnoe“ Siegfried Reinhardt. Für das Gelingen der gerade gegründeten Gruppe waren zwei Erfolgsfaktoren wichtig: fachliche Beratung sowie organisatorische Unterstützung durch die KISS und dem Gesundheitsamt. Die Geschichte der SHG ging auf ein Treffen der Herren Reinhardt, Dr. Kusch und dem Chefarzt Dr. Schaarschmidt zurück. Dies war eine gute Basis, gemeinsam Probleme bei Therapie und Hilfsmitteln zu klären. Was passiert nun wirklich während des Atemaussetzers, also der Apnoe? Es kommt zu einem teilweise lebensgefährlichem Abfall des notwendigen Sauerstoffs im Blut, und dies teilweise mehrere hundert Mal pro Nacht. Der Körper „spürt“ den Sauerstoffmangel und reagiert mit heftigen Weckreaktionen, die eine permanente Stresssituation darstellen und einen gesunden Schlaf verhindern. Es kommt zum Schlafentzug, eine auch heute noch angewendete Foltermethode, worunter besonders Herz und Kreislauf leiden und Folgeschäden, wie Bluthochdruck, erhöhte Herzinfarkt- und Schlaganfallgefahr die Regel sind. Berüchtigt ist als Folge auch der sogenannte Sekundenschlaf beim Kraftfahrer. Der einzige, im Prinzip auch heute noch alternativlose Therapieansatz, ist ein Beatmungsgerät. Eine Nasenmaske leitet Kompressorluft in die Atemwege und führt eine sogenannte „pneumatische Schienung“ derselben herbei. Dies ermöglicht eine unbehinderte, gesunde Atmung. Zusammenarbeit Vieler notwendig, um schlafverträgliche Lösungen zu entwickeln Die Firma Linde, Heimox stand für die Geräteseite. Anfängliche Probleme waren bald unter Kontrolle. „Die Gesichtsmaske stellte die größere Herausforderung dar, da Gesichter zum Glück unterschiedlich sind: größer, breiter, länger, kürzer, vieles musste berücksichtigt werden“ so der heutige Leiter der SHG Thomas Holeczek. Erst die Zusammenarbeit aller Beteiligten über Jahre hinweg führte zu tragfähige und schlafverträgliche Lösungen. Soweit der fachliche Aspekt, der wesentlich vom Schlaflabor Chemnitz unter der Federführung von Chefarzt Prof. Dr. Schmidt und der Leiterin Frau Horn gefördert wurde ,unterstützt von den Hardwareanbietern. Gemeinsam wurde der „Schnarcher“ zum „Normalschläfer“ gemacht. „Je mehr das Thema „Schlafapnoe“ Interesse weckte, umso öfter wurde die Diagnose gestellt und desto mehr waren Rat und Unterstützung der SHG gefragt. Das zeigt sich auch an unserer heutigen Mitgliederanzahl von 85 Teilnehmern“ berichtet Holeczek stolz. Ziel der Arbeit mit der Gruppe ist, den Teilnehmern, u.a. durch regelmäßige Treffen, ein fachlich fundiertes Angebot zu sichern. Dies gilt auch für die Mitglieder, die aufgrund ihres hohen Alters und ihrem Gesundheitszustand nicht mehr an den Gruppentreffen teilnehmen können. Ihnen wird die Fachzeitschrift „Schlafmagazin“ zweimal jährlich zugestellt. Hoffnungsvoll blickt der Leiter in die Zukunft: „Der Zusammenhalt unserer SHG, unterstützt durch meinen Stellvertreter Günter Mohr, ist unser Erfolgsrezept. Auf noch viele Jahre in der Selbsthilfe, gemeinsam mit der KISS und der Unterstützung durch die Stadt Chemnitz, vertreten durch Frau Bauer vom Gesundheitsamt und weiteren Förderern wie den Krankenkassen.“

Thomas Holeczek, red. überarb.

Leserbrief:20 Jahre KISS Chemnitz, Herzlichen Glückwunsch an die „große Schwester“ KISS im Dienste der Selbsthilfe in Chemnitz!

Thomas Holeczek

Foto Schlaflabor, Logo, erster Presseartikel

20 Jahre KISS Chemnitz,

15 Jahre Selbsthilfegruppe (SHG) „Schlafapnoe“ Chemnitz:

Herzlichen Glückwunsch an die „große Schwester“ KISS im Dienste der Selbsthilfe in Chemnitz!

Gegründet wurde die SHG „Schlafapnoe“ Chemnitz am 29.06.1995.

Apnoe bedeutet Atemaussetzer oder Atempause während des Schlafes infolge eines natürlichen oder unnatürlichen Hindernisses im Rachenbereich, was anfangs zum geräuschvollen Atmen (Schnarchen) und dann zu den gefürchteten Atemaussetzern führt. Hindernisse, die der unbeschwerten Atmung entgegenstehen, sind in erster Linie unsere schlimmste Wohlstandskrankheit, die Verfettung (Adipositas), aber auch Schleimhaut- oder Zungengrunderkrankungen im Rachenbereich.

Dem „Vater“ Herrn Siegfried Reinhardt und dessen damaligen Stellvertreter Herrn Knobel standen die Leiterin des KISS Frau Händel und von fachlicher Seite der Pulmologe Dr.Kusch, Leiter des Schlaflabors hemnitz-Borna, einer Abteilung des Klinikums Chemnitz sowie Herr Ziesemann von der Firma Linde AG, Heimox zur Seite. Nicht vergessen sind natürlich die 13 Anwesenden, die weiteren Gründungsmitglieder der SHG, die vom Krankheitsbild Betroffenen.

Für das Gelingen der gerade gegründeten SHG waren zwei Erfolgsfaktoren wichtig: fachliche Führung und Beratung sowie organisatorische Unterstützung durch das KISS, gemeinsam mit dem Gesundheitsamt der Stadt Chemnitz.

Die Geschichte der SHG ging auf ein Zusammentreffen der Herren Siegfried Reinhardt von der SHG Schlafapnoe und den Vertretern des Schlaflabors, Herrn Dr. Kusch und dem Chefarzt Dr. Schaarschmidt, zurück. Dies war eine gute Basis, die Probleme bei Therapie und Hilfsmitteln zu klären und fortzuentwickeln.

Was passiert nun wirklich während des Atemaussetzers, also der Apnoe? Es kommt zu einem teilweise lebensgefährlichem Abfall des notwendigen Sauerstoffs im Blut, und dies teilweise mehrere hundert Mal pro Nacht . Der Körper „spürt“ den Sauerstoffmangel und reagiert mit heftigen Weckreaktionen, die eine permanente Stresssituation darstellen und einen gesunden Schlaf verhindern. Es kommt zum Schlafentzug (eine der nach wie vor anerkanntesten Foltermethoden auch in unserer Zivilisation), worunter besonders Herz und Kreislauf leiden und Folgeschäden, wie Bluthochdruck, erhöhte Herzinfarkt- und Schlaganfallgefahr die Regel sind. Berüchtigt ist als Folge auch der sogenannte Sekundenschlaf beim Kraftfahrer.

Der einzige, im Prinzip auch heute noch alternativlose Therapieansatz, ist ein Beatmungsgerät, mit dem über eine Nasenmaske Kompressorluft in die Atemwege geleitet wird und damit eine sogenannte „pneumatische Schienung“ derselben herbeigeführt wird, was zur unbehinderten, gesunden Atmung führt.

Die Firma Linde (Heimox) stand für die Geräteseite, die bald unter Kontrolle war. Die Ge-sichtsmaske stellte die größere Herausforderung dar, da Gesichter (zum Glück) unterschiedlich sind: größer, breiter, länger, kürzer usw.. Es war die Zusammenarbeit Vieler notwendig, um über Jahre hinweg tragfähige und schlafverträgliche Lösungen zu entwickeln. Soweit der fachliche Aspekt, der wesentlich vom Schlaflabor Chemnitz unter der Federführung von Chefarzt Prof. Dr. Schmidt und der Leiterin Frau Horn gefördert wurde, unterstützt von den Hardwareanbietern. Gemeinsam wurde durch ständige Zusammenarbeit der „Schnarcher“ zum „Normalschläfer“ gemacht.

Je mehr das Thema „Schlafapnoe“ Interesse erweckte, umso größer die Anzahl derer wurde,

bei denen dieses Krankheitsbild diagnostiziert wurde, desto mehr waren Rat und Unterstützung gefragt, was auch die heutige Mitgliederanzahl der Gruppe (85 Teilnehmer heute) aussagt. Ziel der Arbeit mit der Gruppe ist, den Teilnehmern, u.a. durch regelmäßige Treffen, ein fachlich fundiertes Angebot zu sichern. Dies gilt auch für die Mitglieder, die nicht mehr an den Gruppentreffen teilnehmen können. Ihnen wird die Fachzeitschrift „Schlafmagazin“ zweimal jährlich zugestellt.

Der Zusammenhalt unserer SHG, unterstützt durch meinen Stellvertreter Günter Mohr, ist unser Erfolgsrezept!!!

Auf noch viele Jahre in der Selbsthilfe, gemeinsam mit dem KISS und der Unterstützung durch die Stadt Chemnitz, vertreten durch Frau Bauer vom Gesundheitsamt.

Thomas Holeczek

Bericht aus der Region Zittau

Am 15.Juni traf sich die Zittauer Regionalgruppe zu Ihrer 2. Mitgliederversammlung in der AOK Zittau.

Zu den eingeladenen Gästen zählten auch aus Plźen stammende und jetzt als Oberärztin des Schlaf -Medizinischen Labors der Sächsischen Schweiz Klinik in Sebnitz tätig, Frau Dr. Jana Vyskocilova, sowie der Chef der Medizintechnik Firma Saegeling Heidenau, Herr Saegeling.und Herr Dr. C.Bastl, Leiter des Schlaf-Medizinischen Labors der Sächsischen Schweiz Klinik Sebnitz, der auch den Vortrag des Abends hielt. Medikamente und Schlaf

Dr. Bastl erzählte uns in seinem Präsentationsbeitrag die Entstehung und Entwicklung der Medikamente und deren Auswirkungen auf unseren Schlaf. Anhand von konkreten Beispielen erörterte Er die einzelnen Medikamentengruppen, die in der Medizin eingesetzt werden und deren Auswirkungen und vor allem Nebenwirkungen auf unseren Schlaf. Der Beitrag wurde von allen Anwesenden begeistert auf genommen,das zeigte sich auch in einer regen intensiven Disskusion. Mit viel Humor,Witz und Sachverstand beantwortete Dr. Bastl konnte alle Fragen unserer Mitglieder und Gäste hervorragend. Den zweiten Teil der Veranstaltung bildete die Übergabe von Informationsmaterialien an die aus Plźen angereiste Frau Dr. Vyskocilova.

Im September des vergangenen Jahre, anläßlich eines Seminars unseres Vereines, in der Tschechei, kam der Kontakt durch unseren Vorsitzenden, Herrn Russack mit Frau Vyskocilova und Herrn Bastl zu Stande. Beide hielten uns einen Vortrag zum Entwicklungsstand der, durch maßgeblichen Eionfluß von Herrn Joachim Russack gegründeten SHG in Plźen. Damals entschlossen wir uns, unseren Leidensgenossen in der Tschechei zu unterstützen und mit Hilfe eines Projektes zu helfen.Da von deutscher Seite aus keine Hilfe der KK zu erwarten war, half uns Herr Saegeling. Mit einer Spende ermöglichte er uns, Informationsmaterial über unsere Erkrankung und über den gefürchteten Sekundenschlaf, in tschechischer Sprache drucken zu lassen.

Dieses Material ( 12 Großplakate und 2000 Flyer ) konnten wir heute, am 15. Juni an unsere Partner übergeben. Dieses Projekt, stand unter dem Titel „ Kontaktaufbau zur Partnerschaftshife mit dem Tschechischen Schlafzentrum in Plźen „ Für die geleistete Arbeit unseres Sponsors, Herrn Saegeling, überreichten wir Ihn ein Plakat über den Sekundenschlaf in Deutsch. Für den sehr gelungenen Vortrag über „Medikamente und Schlaf „ bedankten wir uns auch bei Herrn Dr, Bastl recht herzlichst.Unsere Mitgliederversammlungen sind stets gut besucht und dafür danke ich allen recht herzlichst. Nach der Übergabe der Informationsmaterialien, bedankte sich Frau Dr. Jana Vyskocilova bei uns allen und informierte uns über den Entwicklungsstand Ihrer SHG und der Entwicklung der Selbsthilfe in der Tschechei.

Wir hoffen, damit einen ersten Schritt in Richtung der gemeinsamen Zusammenarbeit beider Verbände getan zu haben. Es sind weitere Kontakte geplant. Wir versprechen uns für beiden Seiten eine weitere gute konstruktive Zusammenarbeit.

Danke Wilfried Seiler, Regionalgruppe Zittau

Zittau, 15. Juni 2010

Das Schlafmagazin Kongress 2009

“Ohne gesunden Schlaf geht es nicht”
Sechster Schlafmagazin-Kongress in Filderstadt

Somnus-Verleihung 2009 www.dasschlafmagazin.de

Wie jedes Jahr wurde im Rahmen des Patientenkongresses auch diesmal wieder der Preis des Schlafmagazins für besondere Verdienste auf dem Gebiet der Schlafmedizin, der „Somnus“, verliehen

Auch Herr Joachim Russack, Vorsitzender unseres Vereins, bekam den „Somnus“ für seine gesundheitspolitische Arbeit als hauptberuflicher Gesundheitsmanager im Länderdreieck Sachsen - Polen - Tschechien und für den vorbildlichen Aufbau des „Landesverbands Schlafapnoe“ in Sachsen und der Gründung der ersten Selbsthilfegruppe in Tschechien. Mehr unter www.dasschlafmagazin.de

Beschreibung der Arbeit der SHG einschließlich des geplanten Jahresprogramms für das Antragsjahr 2010

Der Verein zur Selbsthilfe Schlafapnoe / Schlafstörungen wurde im Januar 1998 in Kamenz gegründet. Ehemalige Patienten des Schlaflabors von Doktor Wolf, in Kamenz haben sich dazu entschlossen eine Interessengemeinschaft, aller an Schlafapnoe erkrankten Patienten zu schaffen. Im Laufe der letzten 10 Jahre haben sich im Freistaat Sachsen schon 14 Regionalgruppen gebildet. Die Zittauer Gruppe ist mit 31 eingetragen den Mitgliedern, eine davon. Schlafapnoe ist eine ernst zu nehmende Erkrankung der Atmungsorgane. An Schlafapnoe leidenden Menschen bleibt während des Schlafes mehrmals pro Nacht die Luft weg. Diese Atemaussetzer ( Apnoen ) können je nach Schweregrad der Erkrankung bis zu 600 Mal pro Nacht auftreten. Hierbei kollabiert das Gewebe der oberen Atemwege und führt so zum Verschluss ( Obstruktion ) In Deutschland sind ca. 4 Millionen Menschen von schlafbezogenen Atemstörungen betroffen. Folge dessen ist man am Morgen oft wie zerrädert, man verspürt ständige Müdigkeit, es entsteht ein Einschlafzwang am Tag, dazu kommt eine verminderte geistige und körperliche Leistungsfähigkeit, Nervosität und Gereiztheit. All diese Symptome können Risikofaktoren für Schlaganfall und Bluthochdruck sein. Davon betroffen sind oft auch Diabetiker und Patienten mit Herzbeschwerden. Durch eine Behandlung mit der sogenannten CPAP Therapie kann diese Erkrankung gezielt behandelt werden, dabei wird die Atmung während des Schlafes stabilisiert, ein, von einem eingesetzten Gerät, erzeugter Luftstrom hebt die verschlossenen Atemwege an und ermöglicht das ungehinderte Atmen während des Schlafes, so das es nicht mehr zu den gefährlichen Atemaussetzern kommt. Wir führen 1 x im Monat ( 1. Dienstag ) eine individuelle Beratung zu anstehenden Problemen im Umgang mit unserer Erkrankung, in der AOK Zittau oder beim Patienten direkt zu Hause durch. Außerdem organisieren wir 4 x im Jahr Vorträge, Veranstaltungen zu aktuellen Themen, die sich mit und um unserer Erkrankung, bzw. zum Stand aktueller Themen im Gesundheitswesen befassen. In öffentlichen Diskussionsrunden, werden Probleme und Erfahrungen zur CPAP - BiPAP Therapie diskutiert. ( Maske-Gerät-Befeuchter ) Unsere geplanten Treffen werden in der Tagespresse jeweils bekannt gegeben. Ziel unserer Vereinsarbeit im Jahr 2010 wird es sein, unsere Öffentlichkeitsarbeit zu verstärken, denn im Laufe der Zeit konnten wir feststellen, das sich eine positive Resonanz, auf unser Erscheinen als Verein in der Öffentlichkeit entwickelte. In vielen Gesprächen und Telefonaten suchten immer mehr Personen unseren Rat und baten um Hilfe. Wir mussten aber auch erfahren, dass es immer noch eine bedeutende Anzahl von Personen gibt, die den Schritt in die Öffentlichkeit scheuen, um sich uns anzuschließen. Und hier sehen wir uns als Verein in der Pflicht, mit einer verstärkten Öffentlichkeitsarbeit auf unsere Arbeit aufmerksam zu machen. Die im Jahr 2009 gestartete Plakataktion unserer Regionalgruppe war sehr erfolgreich. Ziel dieser Plakataktion war es, den Betroffenen, und vor allem die Bevölkerung auf die Gefahren einer unbehandelten „Schlafapnoe" aufmerksam zu machen und Therapielösungen anbieten. Gleichzeitig wollen wir vor dem Sekundenschlaf warnen, der eine Folgeerscheinung der Schlafapnoe sein kann. Denn nur durch Aufklärungsarbeit und internen Gesprächen mit jeden einzelnen Betroffenen, können wir unser aller Lebensqualität verbessern. Für unsere Arbeit im neuen Jahr möchten wir, unserer erfolgreiche Arbeit aus dem Vorjahr weiterführen, wir werden unsere Erfahrungen aus unserer Regionalarbeit auch im neuen Landkreis versuchen einzubringen. Das heißt für uns, wir werden mit der Regionalgruppe Görlitz gemeinsame Veranstaltungen planen und durchführen. Ziel für 2010 soll er werden, mit den Stadt- und Gemeinderäten in Zusammenarbeit, im Landkreis, leerstehende Ladenfenster für unsere Öffentlichkeitsarbeit zu finden und auszugestalten. Wir werden uns zur Aufgabe machen, Kontakte zu anderen SHG zu suchen, um Erfahrungen zur Gruppenarbeit zu suchen und auszutauschen. Weiterhin möchten wir unseren Mitgliedern auch im neuen Jahr aktuelle Themen, rund um unsere Erkrankung, anbieten. Den seit 2007 organisierten Mitglieder - Stammtisch möchten wir auch in diesem Jahr wieder durchführen und eventuell auch noch erweitern. Dazu werden wir zum 16. Trucker & Countrytreffen im Juni in Niedercunnersdorf vor Ort sein. Viele geplante Aufgaben und Veranstaltungen sind nur durch Pauschale, finanzielle Unterstützung mit Fördergeldern durch die GKV der Krankenkassen, dem Sächsischen Staatsministerium und durch den Landkreis möglich. Auch die Zusammenarbeit mit unseren Servicepartnern möchten wir auch weiter vertiefen, dazu werden wir für unsere Mitglieder, hier vor Ort, Maskenanpassungsstunden organisieren. Unsere Arbeit in den kommenden Jahren wird nicht einfacher werden, denn neue Aufgaben und Entscheidungen werden unsere Regionalarbeit mit beeinflussen. Trotzdem möchten wir allen Kostenträgern für Ihr bisheriges Arrangement und Unterstützung herzlichst danken. Wir wünschen uns auch für die Zukunft eine weitere gute Zusammenarbeit mit den verantwortlichen Ämtern und Behörden und ein noch langes Bestehen unserer Selbsthilfegruppe.

Danke Wilfried Seiler Zittau

Neues aus unseren Ladenlokal in Zittau, es findet eine starke Beachtung.

Ein offener Brief von Herrn Günter Mohr Sprecher für Regionalgruppe Chemnitz - Land

eMail: Gugemohr@aol.com

Sehr geehrte Betroffene,

als Regionalbeirat der RLS Vereinigung München u. der Schlafapnoe Sachsen habe ich bei vielen Gesprächen mit Betroffenen folgende Feststellung gemacht.

Viele Menschen bevorzugen bei ihrer Krankheit pflanzliche Heilmittel, diese gelten als sanft und harmlos, sie haben im Gegensatz zu konventionellen Medikamenten viel Wirkung, aber kaum Nebenwirkungen.Diesem verbreiteten Irrglauben traten Experten entgegen. Die meisten Patienten sind sich der potentiellen Gefahren alternativer Therapien nicht bewusst. Arzneimittel der Naturheilkunde und Alternativmedizin werden oft zusätzlich zu den konventionellen Medikamenten genommen: nach dem Motto doppelt hält besser. Die Ärzte erfahren meistens nichts davon. Einige Patenten haben noch kurz vor der OP ohne Wissen des Arztes alternative Mittel oder Vitaminzusätze eingenommen, obwohl eigentlich Abstinenz nötig wäre. Keine Heilkräuter vor einer Operation!! Bestimmte pflanzliche Arzneimittel sollten vor einer OP abgesetzt werden. Eine Woche vor der OP sollten Medikamente aus Knoblauch und Ginseng gestrichen werden. Sie können die Blutgerinnung stören und Blutungen fördern. Auch Ginkgo Präparate können die Blutgerinnung reduzieren und sollten 36 Stunden vor dem Eingriff abgesetzt werden. Kava-Kava und Baldrian sollten rund 3 Wochen vor der OP nicht mehr geschluckt werden, da sie die Narkosemittel-Dosis erhöhen können.

Da den Selbsthilfegruppen bei der Aufklärung; und Betreuung eine wichtige Bedeutung zukommt, möchte ich dieses Thema zur Diskussion stellen!!

Um es später als Leitfaden heraus zugeben.

Mit freundlichen Grüßen

Günter Mohr

Bericht über die Arbeit der Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Zwickau und Auerbach/Vogtland

Entstehung und Aufbau der Selbsthilfegruppe Schlafapnoe /Schlafstörung e.V. Sachsen in Zwickau und Auerbach/Vogtland

Nachdem sich etliche Selbsthilfegruppen seit 1998 in Sachsen gegründet hatten, wollte man auch in Zwickau eine solche Selbsthilfegruppe aufbauen. Ich kann mich noch sehr genau an den ersten Gruppennachmittag, der noch im Haus der Gesundheit in der Max - Pechstein - Straße im Jahr 2001 stattfand, erinnern. Wir waren mit den Referenten Herrn Günter Mohr und Herrn Siegried Reinhardt die aus Chemnitz kamen, 6 Mitglieder die von der Schlafapnoe betroffen waren. Die beiden Herren hatten ja schon in Chemnitz eine solche Selbsthilfegruppe aufgebaut und somit genügend Erfahrung einbrachten. Als wir,(die KISS) in die Stadtverwaltung umziehen mussten, stieg die Besucherzahl zu den Gruppennachmittagen auf 11 Gastbesucher an. Somit beschlossen wir am 19.02.2003 unsere Selbsthilfegruppe zu gründen. Herr Günter Mohr war sozusagen unser Gründungsvater. Herr Jürgen Snelinski wurde von den 11 Mitgliedern die zur Gründung anwesend waren einstimmig zum Regionalleiter dieser Gruppe gewählt. Durch ständige Werbung in den Schlaflaboren, Presse und der Unterstützung der KISS von Frau Bachmann sowie Mundpropaganda stieg bis zum heutigen Tag die Mitgliederzahl auf 56 Vereinsmitglieder und 33 Gastpersonen die zu unseren Gruppennachmittagen immer aufs herzlichste eingeladen sind. Selbst bis ins Vogtland (Auerbach, Reichenbach, Treuen, Falkenstein usw.) war unsere Selbsthilfegruppe bekannt. Somit ergab es sich dass auch Betroffene der Schlafapnoe, trotz der weiten Anreise zu unseren Gruppennachmittagen kamen. Da dies aber kein Dauerzustand sein konnte, sprachen wir im Gesundheitsamt Auerbach (Vogtlandkreis) bei Frau Eilenberger vor und gründeten auch in Auerbach eine solche Selbsthilfegruppe. Auch hier hat sich die Gründung einer solchen Gruppe bewährt.

Aus der Arbeit unserer Selbsthilfegruppe

Wir sind stets bemüht zu den Gruppennachmittagen für unsere Mitglieder die richtigen Themen zu bringen. So laden wir jedes Jahr verschiedene Firmen der Medizintechnik zu unseren Gruppennachmittagen ein. Hier wird den Mitgliedern der neueste Stand der Technik vermittelt. Es gibt ja auch viele verschiedene Atemtherapiegeräte und dessen Zubehör. Unsere Devise lautet, denn nur wer mit seinen Gerät auf dem neuesten Stand der Technik ist, verbessert auch seine Lebensqualität. Dies trifft aber auch nur zu wenn die jeweiligen Krankenkassen mitspielen. Leider ist es nicht immer so. Auch halten verschiedene Ärzte aus den Schlaflaboren Referate zum Gruppennachmittag. Hier sei das Schlaflabor Erlabrunn und Kirchberg besonders zu erwähnen. Bei diesen Schlaflaboren ist eine gute Zusammenarbeit gewährleistet.

Aber auch andere Vorträge wurden gehalten. Hier nur einige Beispiele:

- Diabetes in Verbindung mit Schlafapnoe. (Referent Dr. Groh)

- Ernährungsberatung (Referentin Frau Bretschneider vom HBK)

- Lichttherapie -Kontra Schlafstörung (Referentin Frau Sabine Gruner)

- Richtige Einnahme von Medikamenten (Referentin Frau Ute Münch)

- Systematik der Schlafapnoe Erkrankung aus der Sicht eines HNO Arztes (Referent Dr. Pätz)

- Krankenkassenreform (Referentin Frau Seifert von AOK Auerbach)

Gegen nervendes Schnarchen können Therapien helfen

TAGESGESPRÄCH mit Lisa Mirtschink

In Kamenz gründete sich vor zehn Jahren ein Verein für Menschen, die unter Schlafstörungen leiden. Mittlerweile läuft die Arbeit sachsenweit.

Frau Mirtschink, warum gründeten Sie diesen Verein vor zehn Jahren mit?

Das hing mit meiner damaligen Tätigkeit als Leiterin der AOK-Geschäftsstelle Kamenz zusammen. Keimzelle unseres Vereins ist das ehemalige Schlaflabor des Dr. Wolf in Kamenz. Die Probleme, die Menschen mit Schlafapnoe oder Schlafstörungen haben, wurden auch mir bekannt. Und die sind erheblich. Ende 1997 gründeten Patienten des Labors eine Selbsthilfegruppe in Vereinsform. Offiziell gibt es uns seit dem 1. Januar 1998.

Aus der Kamenzer Keimzelle hat sich der sachsenweit präsente Verein entwickelt?

So ist es. Zur Zeit betreuen wir 430 eingetragene Mitglieder in 13 Regionalvereinen. Weitere etwa 250 Betroffene besuchen regelmäßig unsere Veranstaltungen.

Was hat man unter Schlafapnoe zu verstehen?

Apnoen sind Atemaussetzer, oft über zehn Sekunden, die bei Schnachern auftreten. Das kann Symptom für eine nicht ungefährliche Krankheit sein. Während des Schlafes erschlafft die Schlundmuskulatur, die Luftröhre wird blockiert. Dadurch sinkt der Sauerstoffgehalt des Blutes. Das körpereigene Überlebenssystem weckt den Betroffenen, bevor er erstickt. Das kann sich bis zu 400 Mal pro Nacht wiederholen. Die Folgen des schlechten Schlafes sind Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen, Bluthochdruck, Schlappheit, Anfälligkeit für den Sekundenschlaf bei Kraftfahrern. Dann wird es wirklich lebensgefährlich.

Gibt es exakte Zahlen für diese offenbar existierende Volkskrankheit?

Die Fachärzte gehen von rund vier Millionen Menschen in Deutschland aus, die des Nachts eine Vielzahl von mehr als zehnsekundigen Atemaussetzern haben. Zwei Prozent der Frauen und vier Prozent der Männer zwischen 30 und 60 Jahren erkranken an Schlafapnoe.

Gibt es denn überhaupt ein Mittel gegen das Schnarchen beziehungsweise die Aussetzer?

Aber gewiss! Die Praxis zeigt, dass sich bei den meisten Patienten die Erkrankung durch ein nächtliches Tragen einer Atemmaske beherrschen lässt. Luft wird bei dieser Therapie in die oberen Atemwege geblasen, wobei ein leichter Überdruck entsteht. Der Schlaf wird erholsamer, auch gegebenenfalls für den Lebenspartner.

Wie läuft die Arbeit in Ihrer Selbsthilfegruppe?

Wir, das sind etwa 50 Mitglieder in den jetzigen Landkreisen Kamenz und Bautzen sowie in der Stadt Hoyerswerda, führen regelmäßig Gruppenabende durch. Dabei arbeiten wir eng mit den Ärzten des jeweiligen Schlaflabors, mit Fachärzten, mit den Medizintechnikfirmen und mit den Krankenkassen zusammen. Hier verstehen wir uns auch als Mittler. Im Vordergrund steht der Erfahrungsaustausch, das Lernen des Umgangs mit der Krankheit und der Therapie. Man kann sich ja vorstellen, dass das Tragen so einer Maske nicht zu den angenehmsten Dingen gehört. Wir versuchen auch, beim Bewältigen von Alltagsproblemen zu helfen und durch Vorträge über neueste medizinische Erkenntnisse und den technischen Fortschritt der Medizingeräte zu informieren.

Hat die jüngste Gesundheitsreform auch Auswirkungen auf die Arbeit des Vereins?

Die Reform mit ihrem Kostendruck bereitet uns gewisse Sorgen, um es einmal vorsichtig auszudrücken. Krankenkassen, zum Beispiel die AOK plus Sachsen/Thüringen, schreiben zunehmend gemäß des GKV- Wettbewerbsstärkungsgesetzes die von uns benötigten Hilfsmittel aus. GKV steht für gesetzliche Krankenversicherung. Das hat zur Folge, dass die bisher betreuen den heimischen Firmen außen vor gelassen werden. Auswärtige An April am Markt, sind vermutlich preiswerter. Davon gehen wohl die Kassen aus. Das führt bei uns wie in ganz Sachsen zu großer Unruhe.

Was fordern Sie und ihr Verein?

Es wäre wünschenswert, dass sich alte und neue Anbieter sowie die Krankenkassen recht bald mit uns, also mit den Patienten, zusammensetzen, damit die Fragen und Unstimmigkeiten beantwortet beziehungsweise gelöst werden können.

Beitrag entnommen, aus der SÄCHSISCHE ZEITUNG KAMENZ vom 05.04.2008

Gründung der ersten Selbsthilfegruppe (SHG) in Tschechien

Am 30. November 2007 fand in PLZEN / PILSEN die Gründungsveranstaltung der ersten SHG für Schlafapnoe / Schlafstörungen in Tschechien statt. Als Vorsitzender des Vereins zur Selbsthilfe Schlafapnoe / Schlafstörungen e .V. Sachsen war ich zu dieser Veranstaltung eingeladen und durfte über die Arbeit einer SHG in Deutschland berichten. In Sachsen gibt es im Gesundheitswesen seit Jahren grenzüberschreitende Verbindungen nach Polen und in die Tschechische Republik. Tschechien hat inzwischen an 15 Orten Schlaflabore und die Kontakte bestehen sowohl auf medizinischem Gebiet wie auch in der Hilfsmittelversorgung. Wir Patienten in Sachsen werden unter anderem von der heimischen Firma „SAEGELING MEDIZIENTECHNIK GmbH, Heidenau / Dresden“ betreut. Diese Firma hat seit Jahren ein Schwesterunternehmen in Tschechien. Darüber hinaus arbeiten in Sachsen viele Ärzte aus Polen und Tschechien. Im Schlaflabor des Krankenhauses Sebnitz / Sächsische Schweiz betreut uns Herr Dr. BASTL aus DECIN. Er steht uns in den SHG´n für Vorträge immer zur Verfügung und dabei schilderte er die schlafmedizinische Situation in seiner Heimat. Auf dem DGSM – Kongress in Regensburg lernten wir Frau Dr. JANA VYSKOCILOVA kennen. Sie ist die Präsidentin der Schlafmedizinischen Gesellschaft Tschechiens und leitet in Pilsen ein Schlaflabor neben ihrer Arbeit als Oberärztin am dortigen Krankenhaus. Bei einem Besuch im Frühjahr 2007 konnte ich mich von der Leistungsfähigkeit des Schlaflabors überzeugen. Mich interessierten auch die Gebühren, die dort für eine Polysomnographie zu entrichten sind. Bei diesem Besuch kam Frau Dr. VYSKOCILOVA auf die Patientenbetreuung und auf eine mögliche SHG zu sprechen. Am 30.11.2007 war es dann soweit – es wurde die 1.Gruppe in Tschechien gegründet. An diesen Tage kamen ca. 200 Betroffene aus Pilsen und Umgebung. Die Veranstaltung war von den Mitarbeitern des Schlaflabors Pilsen sowie von der Firma SAEGELING MEDIZIENTECHNIK s.r.o.Tschechien professionell gestaltet. Die Industrieausstellung wurde sehr gut angenommen, ebenfalls verschiedene Vorträge zur Diagnostik und zur Therapie.Ich stellte die Arbeit einer SHG bzw. die eines Landesverbandes in Deutschland vor. Danach gab es viele Fragen der Betroffenen und es stellten sich Patienten zur Verfügung, die die Organisation der jungen SHG aufbauen werden. Dies ist nur der Anfang. Es wird sicher bald im ganzen Land – an den Standorten der Schlaflabore – weitere SHG geben. Nicht nur zu Tschechien auch zu Polen bestehen Kontakte und es ist das Ziel der SHG in Sachsen, dass wir mit unserer Regionalgruppe GÖRLITZ bald einmal auf der polnischen Seite der Neiße – also in ZGORZELEC aktiv werden bzw . polnische Betroffene zu uns einladen. Es besteht bereits Kontakt zu einem Schlaflabor in WROCLAW / BRESLAU. Für deutsche Patienten werden diese Kontakte nach Polen und nach Tschechien immer aktueller. Der deutsche Bürger fährt nicht nur zum Tanken und zum Einkauf über die Grenze, sondern auch in den tschechischen Heilbädern tummeln sich viele Landsleute. Somit wäre es denkbar, dass wir Schlafapnoe – Patienten eines Tages dort auch die Kontrolluntersuchungen vornehmen – zu einem vernünftigen Preis – ,da sie uns hier verweigert bzw. nur als teure „Igelleistung“ angeboten werden. Eventuell käme eines Tages auch die Hilfsmittelversorgung – gezwungen durch die Ausschreibungsverfahren der Krankenkassen – für uns jenseits der Grenzen in Frage. Die Mediziner sprechen bereits auf vielen internationalen Kongressen miteinander. Die uns bekannten Leistungserbringer (Firmen) sind schon in vielen Ländern Osteuropas. Warum sollen nicht auch Patienten zusammenrücken und medizinische Angebote in Nachbarländer nutzen.

Auch so wird Europa zusammenwachsen.

In diesem Sinne wünschen wir unseren „Leidensbrüdern“ in Pilsen viel Erfolg beim Aufbau ihrer Selbsthilfegruppe.

Joachim Russack

Im Goldenen Buch verewigt

Wahl - Chemnitzer Günter Mohr zeigt ehrenamtliches Engagement

(RW). Zum 9. Mal würdigte Chemnitz am vergangenen Samstag mit dem Tag des. Ehrenamtes Bürgerinnen und Bürger, die sich jahrein jahraus für ihre Mitmenschen einsetzen. Sechs von ihnen durften sich im Beisein von Oberbürgermeisterin Barbara Ludwig in das Goldene Buch der Stadt eintragen. Einer von ihnen war Günter Mohr. Mit seinen 77 Jahren ist der agile Senior sicher einer der ältesten unter den mehr als 10000 Ehrenamtlichen in Chemnitz, „deren unbezahltes und zugleich unbezahlbares Engagement unverzichtbar ist für das Selbstverständnis einer modernen, offenen Bürgergesellschaft", wie die Oberbürgermeisterin in ihrer Festansprache betonte. Der gebürtige Lübecker kam 2003 nach Chemnitz. Seit langem litt er unter, der gefürchteten Schlafapnoe, einer Schlafstörung durch zeitweiligen Atemstillstand. „Dass ich heute noch lebe, verdanke ich meiner Frau, die meine nächtlichen Atemaussetzer rechtzeitig bemerkte", so Mohr. Hilfe wurde ihm im Schlaflabor Kamenz durch eine Atemmaske zuteil. Kamenz stellte für Günter Mohr aber auch in anderer Hinsicht Weichen. „Ich wurde aufmerksam sowohl auf den Verein zur Selbsthilfe Schlafapnoe/Schlafstörungen e.V. Sachsen als auch auf eine Chemnitzer Regionalgruppe", so Mohr – über Anstoß und Beginn seiner ehrenamtlichen Tätigkeit. Als Kassierer verantwortet er die Finanzen im sächsischen Vereinsvorstand, in Chemnitz leitet er mit die hiesige Selbsthilfegruppe (SHG). Gleichzeitig steht er der SHG Glauchau/Land vor. Er leistet sachsenweit umfangreiche Aufklärungsarbeit unter Apnoe-Erkrankten und pflegt enge Beziehungen zu Ärzten und Atemgerätefirmen. Von ihm erfahren Letztere, wie medizinischer und medizintechnischer Fortschritt bei den Patienten ankommt.

Die Liste seiner Aktivitäten ließe sich fortsetzen. Doch stellt sich bereits hier die Frage, warum er sich trotz fortgeschrittenen Alters und angeschlagener Gesundheit all die Aufgaben aufbürdet. „Ich hatte im Leben das große Glück, Menschen an meiner Seite zu haben, die mir in schweren, ja ausweglosen Situationen beistanden. Dieses erfahrene Glück möchte ich mit meinem Engagement zurückgeben", so der Wahl-Chemnitzer über die Motive seines ehrenamtlichen Einsatzes.

Hilfe zur Selbsthilfe bei Schlafapnoe

Regionalgruppen unterstützen Betroffene

(rw). Im letzten Ratgeber „Gesund leben" informierten wir über Diagnostik und Therapie bei Schlafapnoe. Bei dieser Atemregulationsstörung kommt es während des Schlafs zu Atempausen von 10 Sekunden bis über eine Minute pro Stillstand, was bei Häufung tödlich sein kann.

Günter Mohr aus Chemnitz leidet schon seit mehr als 10 Jahren unter dieser Krankheit. „Ich hatte bis zu 400 nächtliche Atemstillstände von teils anderthalb Minuten Dauer. Dass ich überhaupt noch lebe, verdanke ich meiner Frau, die mein Hecheln und meine Aussetzer bemerkt hat", so der 77jährige. Geholfen hätten keine Medikamente, wohl aber eine Atemmaske, die seit einem Aufenthalt im Schlaflabor Kamenz seine Atmung im Schlaf reguliert. Lebensqualität kehrte so zurück. Dies war ihm Anlass genug, sich auch für andere Betroffene einzusetzen. Eine Plattform dafür fand er in der Selbsthilfegruppe (SHG) Schlafapnoe in Chemnitz, die er heute gemeinsam mit Siegfried Reinhardt leitet. Sie ist eine der 14 sachsenweit arbeitenden Regionalgruppen des Vereins zur Selbsthilfe Schlafapnoe/ Schlafstörungen e. V. Sachsen. „Zu unseren Aufgaben gehört, einmal im Jahr ein Seminar für die regionalen Gruppenleiter durchzuführen, die dann ihr Wissen an ihre Gruppen weitergeben", so Joachim Russack, Vorsitzender des Vereins, dessen Vorstand auch Günter Mohr angehört. Die eigentliche Arbeit erfolgt in den Gruppen selbst. Sie verstehen sich als Heimstatt für alle Schlafapnoe-Patienten, vor allein auch für diejenigen, die eine gewisse Scheu haben, offen mit ihrem Arzt über ihre Probleme zu sprechen.

Das Betätigungsfeld der SHG reicht vom Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen unter Einbeziehung ihrer Angehörigen über das Erlernen des Umgangs mit der Erkrankung und der Therapie, insbesondere der Atemmaske, bis zur öffentlichkeitswirksamen Wahrnehmung von Patientenrechten, nicht zuletzt bei Kostenfragen. Die Gruppen pflegen auch eine enge Zusammenarbeit mit Ärzten, Geräteherstellern, Schlaflaboren sowie Gesundheitsämtern, Krankenkassen und den Kontaktstellen für Selbsthilfe (KISS).

Ärzte und Firmenvertreter werden zu Vorträgen eingeladen, um über Ergebnisse des medizinischen und medizintechnischen Fortschritts zu berichten. Das ist aber keine Einbahnstraße. Mediziner und Firmen erhalten durch die SHG ein unverzichtbares Feedback. wie therapeutische Neuerungen bei den Patienten ankommen.

Unterdessen kann die 58 Mitglieder zählende Chemnitzer Gruppe auf eine 10-jährige erfolgreiche Arbeit zurückblicken. Eines ihrer Erfolgsrezepte: „In einer entspannten und freundschaftlichen Atmosphäre lernen die Erkrankten am besten ihre Behinderung zu akzeptieren. Zugleich schöpfen sie aus den Zusammenkünften Kraft für die Bewältigung ihrer Alltagsprobleme“, so Günter Mohr, Betroffener und Helfer für andere zugleich.